Down Syndroom

Bij kinderen met Down’s syndroom zijn er gedurende het eerste levensjaar een aantal aspecten die aandacht verdienen. Leren eten en drinken is er één van. Sommige kinderen hebben daar geen problemen mee en nemen alle stapjes in die ontwikkeling gemakkelijk. Andere kinderen hebben veel hulp nodig bij het drinken, het leren eten van de lepel of het leren kauwen.Inmiddels is er veel ervaring met prelogopedie bij kinderen met Down’s syndroom en zien we dat vroege interventie en adviezen voor het eten en drinken een goede invloed hebben op de bewegingen van de tong en verdere ontwikkeling van de mondmotoriek. Hieronder volgen een aantal punten die belangrijk zijn als het om prelogopedische begeleiding gaat.

Ontwikkeling van drinken en etenOm te weten welke stappen een kind in het eerste levensjaar moet nemen in de ontwikkeling van eten en drinken is het handig iets te weten over de normale ontwikkeling.

Welke problemen kunnen er ontstaan en op welke manier kan de prelogopedist helpen?

Bij de begeleiding van voedingsproblemen zijn een aantal punten van belang:Het vereist een goede kennis van alle aspecten van de normale ontwikkeling van eten en drinken en problemen, die zich daarbij kunnen voordoen. Een goede observatie (eventueel met behulp van video) van het eten of drinken en onderzoek van het mondgebied is essentieel voor het inventariseren van de problemen

Een vroegtijdige start van de interventie kan veel problemen voorkomen.

De begeleiding moet zo veel mogelijk thuis plaatsvinden, zodat er zoveel mogelijk rust en vertrouwdheid is voor ouders/verzorgers en kind. Informatie over het ontstaan van de problemen en het steunen van de ouders bij het soms moeilijke proces is een belangrijk onderdeel van de begeleiding.

De begeleiding is onderverdeeld in: drinken uit de borst/fles, eten van de lepel, kauwen, drinken uit een beker:

Borst- of flesvoeding
Veel kinderen met Down's syndroom zullen aanvankelijk (kort) problemen hebben met het gaan drinken, maar meestal is dit kortdurend. Het drinken uit de borst is vaak heel goed mogelijk, hoewel het vanwege de lage spierspanning soms wat aanpassingen vraagt (bijvoorbeeld de houding). Bij het drinken uit de fles is het soms even zoeken naar de goede speen. Soms zijn er wel duidelijke problemen met het drinken. Daarover gaat onderstaande tekst.
Het zuigen uit de borst of uit de fles wordt aanvankelijk bepaald door de reflexactiviteit en een goed ritme tussen zuigen, slikken en ademhalen. Wanneer en waarom treden daar problemen bij op?
Kinderen met hartproblemen of kinderen die een moeilijke start hebben gehad, hebben over het algemeen ook problemen met hun conditie. Hierdoor is het voor hen soms onmogelijk om een hele voeding te drinken. Daarnaast hebben zij vaak problemen met de ademhaling. Wel een bekend verschijnsel, maar vaak niet gekoppeld aan problemen met de voeding. Deze kinderen hebben moeite met het goed opbouwen van een ritme van zuigen, slikken en ademhalen. Het gevolg is dat zij gedurende de voeding vaak moeten stoppen om bij te ademen. Indien er dan toch voeding in de mond komt (vanuit de speen of tepel) krijgt het kind het benauwd of gaat zich verslikken. Indien dit een aantal malen gebeurt, wordt de voeding geassocieerd met "het benauwd krijgen", waardoor het kind de voeding kan gaan weigeren. Een heel logische reactie, maar met grote gevolgen voor de periode daarna, indien er niet goed op gereageerd wordt. De begeleiding moet gericht zijn op het voorkomen van dit probleem. Dit kan gebeuren door:
1. Het indikken van de voeding, waardoor voeding minder snel in de mond komt.
2. Het gebruik van de "Haberman Feeder". Een speciale fles waarin een ventiel zit dat voorkomt, dat er voeding in de mond komt wanneer er niet gezogen wordt.
Kinderen die voor korte of langere tijd sondevoeding hebben gehad, hebben hierdoor een aantal ervaringen gemist zowel motorisch (het drinken) als sensorisch (voelen dat er iets in je mond komt). Belangrijk hierbij is ons te realiseren dat kinderen door het krijgen van de sondevoeding niet of nauwelijks leren koppelen dat een hongergevoel iets te maken heeft met activiteit in het mondgebied. Het aanvankelijke hongergevoel wordt niet gekoppeld aan langdurig drinken. Indien het mogelijk is wordt geadviseerd om het kind op een fopspeentje te luiten zuigen, terwijl er voeding via een sonde gegeven wordt.Vaak krijgen kinderen met hartproblemen sondevoeding tot het moment van de operatie. Ook bij deze kinderen kan het belangrijk zijn toch vast logopedische begeleiding in te schakelen.
Begeleiding bij deze kinderen kan gebeuren door:
1. Vanaf het begin bij elke voeding proberen het kind wat te laten drinken (eventueel met de Haberman Feeder), ook al zijn het maar enkele slokjes. Niet te lang, maar wel bij elke voeding!2. Eventueel het kind bij het geven van de voeding via de sonde op een vinger of fopspeen laten zuigen, om gedurende het vol raken van de maag het zuigen te blijven stimuleren.
3. Wanneer het drinken veel problemen oplevert, kan gestart worden met het aanbieden van een kleine hoeveelheden voeding met een lepeltje (vanaf ongeveer 3 maanden). Dit kan gewone voeding zijn of eventueel iets ingedikt.

Lepelvoeding
Voor het eten van een lepel is willekeurige motoriek nodig: bijvoorbeeld zelf bewust je mond open kunnen doen. Bij kinderen met Down syndroom zien we bij deze activiteit twee problemen:
1. Het bewust openen van de mond geeft problemen, waarbij we vooral sabbelende bewegingen zien.
Mogelijkheden voor logopedische begeleiding zijn:Bij een nog sterk aanwezig zijnde reflexactiviteit kan het zinvol zijn een aantal weken te wachten alvorens met lepelvoeding te starten.
Vanuit een goede stabiele uitgangshouding moet het kind de lepel aan kunnen zien komen. Dit is van belang voor het bewust openen van de mond. Wanneer het kind de mond niet opent, kan met de lepel zachtjes tegen de onderlip geduwd worden om het kind te prikkelen. Bij mondopening wordt de lepel in de mond gebracht. Bij elke volgende hap wordt de serie: kijken, voelen, happen gevolgd om de beweging in te slijpen. Op den duur zal het kind de mond openen als het de lepel aan ziet komen.
2. Bij lepelvoeding komt de tong ver naar buiten, waardoor er veel geknoeid wordt.
In mijn werk merk ik vaak, dat ouders van kinderen met Down syndroom zich erg bezorgd maken over de motoriek en grootte van de tong. Belangrijk daarbij is om te weten, dat de verhouding mondholte-tong nogal verandert in de eerste jaren. Door de lage spierspanning in het mondgebied, maar vooral door de weinig gevarieerde motoriek van de tong (voornamelijk voor-achterwaartse bewegingen) komt de tong vaak naar buiten. Het geven van lepeldruk of het geven van mondcontrole heeft bij een aantal kinderen niet het gewenste effect en kinderen weren dit sterk af, wat een negatieve invloed heeft op de eetsituatie. Andere mogelijkheden:1. Voor een goede houding zorgen, waarbij motorisch niet te veel gevraagd wordt (laat het kind b.v. niet rechtop zitten met weinig steun, als het daar net aan toe is), want dit lokt het naar buiten komen van de tong uit. Vergelijk het maar met het uitsteken van de tong bij een moeilijk werkje.2. Zoveel mogelijk bewuste mondopening uitlokken en het kind niet op de lepel laten sabbelen. De lepel moet dus snel in en uit de mond.3. Snel reageren bij opening van de mond door de lepel er direct in te brengen. Hoe langer er gewacht wordt, des te verder zal de tong naar buiten komen.

Kauwen
Bij kinderen met Down syndroom duurt het vaak lang voor ze goed kauwen. Dit wordt vooral veroorzaakt door de weinig gevarieerde motoriek van de tong (vooral voor-achterwaartse en geen of weinig zijwaartse bewegingen) en het soms aanwezig zijnde gebrek aan motor persistence, waarbij het lastig is om een beweging lang achtereen uit te voeren.
Wanneer vast voedsel in de mond gebracht wordt, duwen ze het met de tong tegen het gehemelte of wordt het direct naar achteren gebracht. Hierdoor wordt de beschermende werking van de kokhalsreflex actief en gaan ze kokhalzen. Andere kinderen verslikken zich. Het effect van zo'n ervaring is, dat het kind vast voedsel gaat weigeren en dat ouders bang zijn om het nog eens te proberen. Zo mist het kind ervaringen in het mondgebied (smaak, verschillende substanties, warm of koud), die zo belangrijk zijn bij het wennen aan vast voedsel. Tussen de 8 en 12 maanden kan het best gestart worden met het kauwen van vast voedsel.
Mogelijkheden bij logopedische begeleiding zijn dan:
1. Kleine stukjes koek die snel zacht worden aan de zijkant (tussen de kaken of in de wangzak) in de mond brengen. Hiermee wordt de eerste stap van het kauwproces (nl. het naar de zijkanten brengen van het voedsel met de tong) overgeslagen. Je oefent eerst alleen het kauwen. Wissel af tussen links en rechts. Als dit een aantal weken geoefend is, kan overgegaan worden op het aanbieden van voedsel in het midden van de mond.
2. Als het kauwen lastig is, omdat het kind deze beweging nog onvoldoende kan herhalen (motor impersistence), is het beter om te starten met het oefenen met een kauwtandenborsteltje. Door het tussen de kaken te brengen en kauwbewegingen uit te lokken, oefent het kind deze herhalende beweging. Belangrijk is om na enkele bewegingen het borsteltje eruit te halen en te wachten tot het kind heeft geslikt: je oefent de combinatie van eerst kauwen dan slikken. Let ook op of je zijwaartse bewegingen van de tong kunt uitlokken.
3. Het eten van fijn geprakt eten met kleine stukjes erin is vaak veel moeilijker dan losse kleine stukjes. Maak het eten dus niet steeds grover, maar begin (als oefening) naast het fijngemalen eten met kleine stukjes gekookte aardappel of wortel.

Drinken uit een beker
De overgang van het drinken uit de fles naar drinken uit een beker wordt voor kinderen met Down's syndroom als een belangrijke stap gezien, omdat hiermee de motoriek van de tong verder beïnvloed kan worden.
In het eerste levensjaar kan het drinken uit een beker vooral gezien worden als oefening en nog niet als volledige vervanging van het drinken uit de fles. Zelfstandigheid en de ontwikkeling van de hand- en armmotoriek (b.v. het zelf vasthouden van de beker) is ook heel belangrijk!
Enkele adviezen voor het leren drinken uit een beker:
1. Let op de houding bij het aanbieden van drinken uit een beker. Hierbij geldt hetzelfde als bij lepelvoeding: vraag geen twee moeilijke motorische activiteiten tegelijk van het kind.
2. In het begin gaat het vooral om het aanbieden van kleine slokjes per keer, zodat het kind niet schrikt. Dit kan het beste met behulp van wat dikkere vloeistof (b.v. yoghurt of vla) of met een beker met deksel.
3. Door het kind telkens één slokje aan te bieden kan voorkomen worden, dat het gaat sabbelen op de beker of dat de tong ver onder de rand naar buiten komt.
4. Het leren drinken uit een rietje kan een welkome afwisseling zijn op het drinken uit een gewone beker. Afhankelijk van de motorische "handigheid" (denk hierbij aan de monddyspraxie of motor impersistence) kunnen kinderen met Down's syndroom dit leren tussen de 1 en 3 jaar. Een kogelrietje of een kort afgeknipt rietje kan hierbij helpen.
5. In het verleden werd het drinken uit een tuitbeker sterk afgeraden. Inmiddels weten we dat dit niet altijd nodig is. Bij het drinken uit een tuitbeker is het vooral belangrijk om te kijken naar de bewegingen van de tong bij zuigen en slikken: als de tong gedurende het drinken in de mond blijft is een tuitbeker een goede afwisseling met het drinken uit een gewone beker .Ook het zelfstandig drinken wordt hiermee vaak gemakkelijker gemaakt, wat eveneens een belangrijke ontwikkeling is.